Od polityki lekowej do realnych terapii

Mateusz Oczkowski, Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia przypomniał, że jeszcze kilka lat temu wielu pacjentów w Polsce mogło jedynie marzyć o dostępie do nowoczesnych terapii. – Dziś możemy mówić, że wachlarz terapeutyczny w chłoniakach poszerza się z roku na rok – podkreślił.

Polska przeszła drogę od „departamentu lęku” – jak żartobliwie określono początkowe obawy związane z kosztami nowych terapii – do „departamentu leku”, który stawia na inwestycję w zdrowie pacjentów. Rekordowa lista refundacyjna w 2025 roku stała się dowodem, że hematoonkologia należy do priorytetów państwa. – Nie mamy się czego wstydzić na arenie międzynarodowej – zaznaczył dyrektor.

Terapie, które zmieniają życie

Największym przełomem ostatnich lat są terapie komórkowe CAR-T, już obecne w części programów lekowych i będące w kolejnych procesach refundacyjnych. To właśnie one, wraz z przeciwciałami dwuswoistymi i nowymi terapiami podskórnymi, sprawiają, że leczenie chłoniaków w Polsce staje się coraz bardziej spersonalizowane i skuteczne.

Organizacja – ofiara własnego sukcesu

Rozwój możliwości terapeutycznych ujawnił jednak słabości organizacyjne systemu. Większa liczba skutecznych leków to konieczność zapewnienia dostępu do diagnostyki na wysokim poziomie, lepszej koordynacji leczenia i wsparcia dla pacjentów w całym procesie. – Jesteśmy ofiarami własnego sukcesu – przyznał przedstawiciel resortu zdrowia. – Potrzebujemy odważnych decyzji systemowych, które usprawnią ścieżkę pacjenta i pozwolą w pełni wykorzystać potencjał nowoczesnych terapii.

Głos ekspertów: „Top Ten Hematoonko”

Podczas konferencji zaprezentowano również zestawienie najważniejszych priorytetów hematoonkologii – tzw. „Top Ten Hematoonko”. Wskazano w nim m.in.:

• • konieczność pełnej dostępności do nowoczesnych terapii dla wszystkich pacjentów,

• • rozwój diagnostyki molekularnej,

• • szersze wykorzystanie terapii CAR-T i przeciwciał dwuswoistych,

• • wzmocnienie organizacji leczenia poprzez centra referencyjne,

• • wsparcie psychologiczne i edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin.

To kompleksowe spojrzenie ma szansę zmienić system – z ukierunkowanego wyłącznie na refundację konkretnych leków na model skupiony na chorobie i potrzebach pacjenta. O realnych możliwościach, ale przede wszystkim potrzebach, które mogą dać jeszcze więcej możliwości dla Pacjentów rozmawiali w trakcie konferencji prof. Lida Gil, prof. Tomasz Wróbel oraz prof. Iwona Hus. Eksperci szczegółowo omówili najnowsze terapie oraz największe nadzieje, skupiając się na potrzebach zwłaszcza pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza, którzy nie mogą być poddani intensywnemu leczeniu.

Prof. Wojciech Jurczak: rewolucja w leczeniu

Silnym akcentem spotkania było wystąpienie prof. Wojciecha Jurczaka, który podkreślił, że hematoonkologia przeżywa obecnie rewolucję – zarówno dzięki nowym cząsteczkom, jak i terapiom celowanym. Zwrócił uwagę, że Polska staje się częścią globalnych zmian terapeutycznych, a pacjenci coraz częściej mają dostęp do metod, które jeszcze niedawno były w sferze marzeń.

Pacjenci i emocje – wsparcie to fundament

Konferencja nie ograniczyła się do rozmów o lekach i refundacji. Głos zabrała Maria Szuba, przedstawicielka Stowarzyszenia „Przebiśnieg”. – Nasze stowarzyszenie jest jak rodzina. Łączy nas doświadczenie choroby i radość z jej pokonania. Tworzymy grupę, w której nikt nie zostaje sam – mówiła.

Podkreśliła, że największym problemem dla pacjentów są emocje pojawiające się w momencie diagnozy. – Świat się zatrzymuje. Pojawiają się pytania bez odpowiedzi i ogromny lęk. Najważniejsze wtedy jest, by pacjent nie został sam – zaznaczyła.

Stowarzyszenie „Przebiśnieg”, działające od 2008 roku, oferuje wsparcie psychologiczne, edukacyjne i praktyczne. Organizuje warsztaty, grupy wsparcia, akcje krwiodawstwa i spotkania z ekspertami. – Bycie z pacjentem i jego bliskimi w tym trudnym doświadczeniu to fundament naszej misji – podkreśliła Pani Maria.

Z kolei Alicja Prochoń, dyrektor Fundacji Pokonaj Chłoniaka podkreśliła, że Pacjenci są dla siebie ważnym wsparciem zarówno pod kątem emocjonalnym, jak i merytorycznym, zaznaczając, że rolą organizacji jest czuwanie nad tym, ale informacje te były przekazywane mądrze i zgodnie z wiedzą medyczną. Podkreśliła również, że o ile pacjent w trakcie leczenia otrzymuje nie tylko innowacyjne terapie i odpowiednią opiekę, to wyzwaniem jest dostęp do systemu, aby wejść na ścieżkę diagnostyki i leczenia.

Rzecznik Praw Pacjenta: dialog to podstawa

W konferencji uczestniczył także przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Wskazał, że proces refundacyjny to tylko jeden z elementów systemu, a równie ważne są komunikacja lekarz–pacjent, szybka diagnoza i łatwy dostęp do rzetelnej informacji. – Pacjent, który ufa lekarzowi i wie, że nie zostaje sam, ma większą siłę do walki z chorobą – podkreślono.

Polska na tle Europy

Porównując sytuację z innymi krajami europejskimi, eksperci przyznają, że polski system wciąż wymaga dopracowania. W wielu państwach wraz z wprowadzeniem nowej terapii wdraża się pełen „pakiet” – od diagnostyki po ścieżkę organizacyjną. W Polsce proces refundacyjny skupia się głównie na samym leku, a reszta rozwiązań jest dopasowywana w drugiej kolejności.

Zmiany w ustawie o refundacji, w tym rozbudowanie artykułu 30a, mają umożliwić Ministrowi Zdrowia uruchamianie kilku procesów równolegle, co da pacjentom szerszy wybór i pozwoli na bardziej elastyczne zarządzanie budżetem.

Podsumowanie: odwaga i nadzieja

Konferencja „Chłoniaki – nowe nadzieje, nowe wyzwania” pokazała, że Polska zrobiła ogromny krok naprzód w leczeniu chłoniaków. Pacjenci zyskują coraz szerszy dostęp do innowacyjnych terapii, lekarze mają więcej narzędzi do pracy, a system ochrony zdrowia staje przed koniecznością odważnych decyzji organizacyjnych.

W centrum wszystkiego pozostaje pacjent – ze swoimi emocjami, lękiem, ale też ogromną siłą. Dzięki współpracy ekspertów, administracji publicznej oraz organizacji pacjentów.