Podczas spotkania projektowego, które odbyło się w kwietniu 2024 r. w Warszawie, eksperci i organizacje pacjentów omawiali chorobę i potrzeby pacjentów. Spotkanie poprowadził profesor Piotr Socha, gastroenterolog dziecięcy z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

Pacjentów reprezentowała Katarzyna Lisowska, Prezes Fundacji Per Humanus, która od dwóch lat działa na rzecz edukacji i poprawy jakości życia pacjentów z chorobą Wilsona w Polsce. Podczas spotkania powołano także stowarzyszenie, które będzie działać na rzecz pacjentów z chorobą Wilsona. W trakcie wystąpień zaprezentowano główne osiągnięcia ostatnich dwóch lat działalności informacyjno-edukacyjnej w zakresie choroby Wilsona. Najważniejszym wydarzeniem było utworzenie polskiej grupy wsparcia „Living with Wilson’s Disease”. Grupa liczy już 215 członków i większość z nich aktywnie uczestniczy w dyskusjach, zdobywając wiedzę, odpowiadając na pytania lub dzieląc się swoimi doświadczeniami. 

Jednym z kluczowych działań było przygotowanie i realizacja serii podcastów „Copper Life”, wyprodukowanych z czołowymi ekspertami w dziedzinie choroby Wilsona. Był to projekt edukacyjny skierowany do pacjentów i ich rodzin, mający na celu szerzenie wiedzy na temat różnych aspektów ChAD pod patronatem Stowarzyszenia Per Humanus i Fundacji „Living With Wilson Disease”. 

Dzięki powstaniu serwisu jest to pierwsze tego typu kompendium wiedzy dla pacjentów w Polsce. Strona, która została stworzona dla różnych specjalności i stopni naukowych, zawiera wszystkie informacje potrzebne pacjentom. Uzupełnione o dostarczanie pacjentom najświeższych informacji o dostępnych metodach leczenia i ośrodkach specjalizujących się w ChW, ustanowiono drogowskazy dla pacjentów, aby nie czuli się zagubieni w systemie diagnostyki i leczenia. 

Prezes Fundacji Per Humanus przez ostatnie dwa lata dokładała wszelkich starań, aby pokazać problemy, z jakimi borykają się pacjenci i uczestniczyła niemal we wszystkich kluczowych wydarzeniach, konferencjach i spotkaniach zdrowotnych, aby całościowo podkreślić, czego pacjenci potrzebują, aby ich droga pacjenta była jak najbardziej efektywna . Spotkanie WilsonMed było także okazją do podkreślenia trudności we wdrażaniu programu lekowego na chorobę Wilsona w Polsce.