Jak zwykle rodzinny klimat oraz atmosfera wymiany doświadczeń dała wszystkim pozytywny impuls do działania, zwłaszcza, że towarzyszyły im znakomite ekspertki. Nasi uczestnicy mogli wysłuchać niezwykle ciekawych i szalenie ważnych wykładów. Iwona Kacprzak rozwinęła temat „Trening pamięci – dobre wiadomości na temat możliwości rozwoju pamięci dorosłych”, natomiast Aleksandra Flakiewicz-Kwapisz poruszyła temat relacyjny „Przewlekła choroba a aspekty psychologiczne związku”.

Uczestnicy spotkania otrzymali również wydane przez naszą Fundację materiały informacyjne na temat o dwóch rzadkich chorób hematologicznych – czerwienicy prawdziwej oraz zakrzepowej plamicy małopłytkowej.

Czerwienica prawdziwa to rzadki nowotwór mieloproliferacyjny krwi, który w przypadku 20% pacjentów może transformować do mielofibrozy , a u niewielu chorych do ostrej białaczki szpikowej. Dlatego tak ważna jest diagnostyka i leczenie tej choroby, aby nie doprowadzić do transformacji.

 

Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) to bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna, w której dochodzi do tworzenia się zakrzepów w małych naczyniach krwionośnych. Rozróżniamy TTP nabytą ( wynika ona z niszczenia funkcji metaloproteinazy -ADAMST13 przez autoprzeciwciała) i wrodzoną ( wynikająca z mutacji genowej). Nierozpoznana choroba prowadzi do śmierci 90% pacjentów, a opóźnienie rozpoczęcia leczenia znacznie pogarsza rokowania. Specjalnie dla pacjentów z nabytą zakrzepową plamicą małopłytkową powstała Karta Pacjenta z aTTP – która w razie sytuacji podjęcia nagłej interwencji medycznej może uratować życie pacjentowi z aTTP, dlatego warto mieć ją zawsze przy sobie.

W materiałach edukacyjnych znalazła się także ulotka na temat półpaśca wraz z argumentami, dlaczego warto się zaszczepić przeciwko tej chorobie, będąc w grupie ryzyka.